Seltene Krankheiten sind für Ärzte in der Diagnosestellung eine große Herausforderung, z. B. aufgrund unspezifischer Symptome. Dabei hatten bereits mehr als drei Viertel der Ärzte in Deutschland Kontakt zu Patienten mit einer (Verdachts-)Diagnose auf eine seltene Erkrankung. Das zeigt eine neue Studie der Stiftung Gesundheitswissen, die unter 455 Ärzten in Deutschland durchgeführt wurde.

Die Studie zeigt letztendlich, dass es sowohl für die Betroffenen als auch für die Ärzte schwer ist, verlässliche Informationen zu den Erkrankungen oder entsprechende Anlaufstellen zu finden. Hinzu kommt, dass oft nur wenige Menschen an der jeweiligen Krankheit leiden, auch wenn etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Das erschwert auch medizinische Studien zu Erkrankungsbildern.

ZIPSE soll helfen

Das Informationsportal Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) der Stiftung Gesundheitswissen will den Patienten auf der Suche zum Umgang mit ihrer Erkrankung eine Orientierung bieten. Das Portal gibt eine Übersicht über Informationsquellen zu Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Forschung und auch möglichen Versorgungseinrichtungen. Es erläutert, was seltene Erkrankungen sind, wie Selbsthilfegruppen unterstützen können und zeigt Zugänge zum Versorgungssystem auf, beispielsweise wie man sich an ein Zentrum über Seltene Erkrankungen wendet.

„Wir arbeiten kontinuierlich daran, unser Informationsportal weiterzuentwickeln und die Informationssuche für Betroffene und Ärzte zu verbessern. So möchten wir dazu beitragen, langfristig die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern“, sagt PD Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen.

Die aktuelle Befragung von Ärztinnen und Ärzten zum Thema Seltene Erkrankungen der Stiftung Gesundheitswissen wurde von forsa durchgeführt. Dafür wurden 455 Ärztinnen und Ärzte im Zeitraum vom 12. Januar bis 7. Februar 2023 befragt.

Quelle: PI Stiftung Gesundheitswissen