Am plötzlichen Epilepsietod „SUDEP“ sterben in Deutschland jährlich ca. 700 Menschen. Ein erheblicher Teil davon könnte bei adäquater Risikovorsorge potenziell vermieden werden. Die Mehrheit der SUDEP-Todesfälle tritt nachts bei allein schlafenden Personen auf. Die Ursachen für den anfallsbedingten Herz-Kreislauf-Stillstand sind bisher noch nicht ausreichend erforscht.

Präventionsprogramm gestartet

Initiator des SUDEP-Präventionsprogramms ist das Deutsche Epilepsiezentrum für Kinder- und Jugendliche der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Es zielt darauf ab, Eltern ab der Diagnose Epilepsie bei ihrem Kind ausführlich über die Möglichkeiten der Behandlung zu informieren. Dazu gehören Medikamente, Diäten und chirurgische Möglichkeiten ebenso wie bestimmte Verfahren zur Stimulation und der automatisierten Erkennung von Anfällen. Zudem werden potenzielle Risiken und ihre Vermeidung sowie konkrete Möglichkeiten der Ersten Hilfe und der Reanimation besprochen.

„Insbesondere Kinder und Jugendliche mit therapieschweren Epilepsien haben ein hohes Risiko, Komplikationen zu erfahren,“ betont Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Initiatorin des Projekts und Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie sowie Ärztliche Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ). „Mit diesem Programm schaffen wir erstmalig einen geschützten Raum, der es uns ermöglicht, alle Präventionsfaktoren umfassend zu behandeln und jede Familie dort abzuholen, wo sie steht“, schließt Prof. Kaindl.

Was ist SUDEP?

SUDEP steht für Sudden Unexpected Death in Epilepsy. Es handelt sich um ein schwerwiegendes Risiko einer Epilepsieerkrankung, das durch risikoangepasstes Verhalten, optimale Therapien und Präventionsprogramme minimiert werden kann.

 Das SUDEP-Präventionsprogramm der Charité wird durch die gemeinnützige Oskar Killinger Stiftung, den Förderverein für chronisch kranke Kinder am Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité e.V., NightWatch Epilepsie Epilepsieüberwachung/LivAssured B.V. und das biopharmazeutische Unternehmen UCB unterstützt. 

Quelle: PI Charité – Universitätsmedizin Berlin