Am 28. Februar 2026 ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Trotz der hohen Zahl an Betroffenen ist die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer noch unzureichend. Seltene Erkrankungen stellen besondere Anforderungen an Forschung, klinische Studien und Versorgung und sind entsprechend langwierig und komplex. Kleine Patientengruppen, komplexe Krankheitsbilder und eine häufig begrenzte Evidenz erschweren die Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieoptionen.

Initiative colourUp4RARE

Medizinischer Fortschritt entsteht jedoch nur dort, wo Forschung und Entwicklung langfristig planbar sind und Innovationen verlässlich in die Versorgung gelangen. Dafür braucht es Rahmenbedingungen, die Innovationen fördern und den Zugang zu neuen Diagnose- und Therapieoptionen sicherstellen. Vor diesem Hintergrund engagiert sich die Initiative colourUp4RARE für mehr Bewusstsein und konkrete Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – in der Gesellschaft, in der Gesundheitsversorgung und in der Politik.

Kernelement der colourUp4RARE-Initiative ist die Zebra-Mitmach-Challenge. Mit dem Zebra, dem internationalen Symbol für Seltene Erkrankungen, schafft die Initiative Aufmerksamkeit und unterstützt die Wissensvermittlung, sowohl über digitale Formate als auch bei mehreren Live-Aktionen.

Mehr Informationen dazu gibt es unter https://www.colourup4rare.com/

Quelle: ots / colourUp4RARE