Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 steht unter dem Zeichen der Solidarität, Aufklärung und Forschung. Ziel ist es, den Betroffenen eine Stimme zu geben, die Öffentlichkeit für die Herausforderungen und den „unmet medical need“ – den ungedeckten medizinischen Bedarf – zu sensibilisieren und innovative medizinische Lösungen zu fördern.

AADC-Mangel

Patienten mit seltenen Erkrankungen, wie beispielsweise AADC-Mangel, stehen häufig vor immensen Herausforderungen. Viele von ihnen suchen jahrelang nach der richtigen Diagnose und damit auch nach einer angemessenen Therapie. AADC-Mangel z. B. ist eine seltene Erbkrankheit, die das zentrale Nervensystem betrifft und sich durch Muskelschwäche, Bewegungsstörungen und Entwicklungsverzögerungen äußert.

Ein Graffiti für mehr Aufmerksamkeit

Ein innovativer Ansatz, um das Bewusstsein für seltene Erkrankungen wie den AADC-Mangel zu stärken, ist ein außergewöhnliches Graffiti des Künstlers Peter Tronser. Das Motiv des Graffitis – eine Puppe, die mit schlaffen Muskeln dasitzt – ist das symbolische Kampagnenbild zur Aufklärung über AADC-Mangel.

„Der Tag der Seltenen Erkrankungen erinnert uns daran, wie wichtig es ist, diese Menschen und ihre Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen. Es geht darum, Hoffnung zu geben, Lösungen zu finden und das Bewusstsein in der Gesellschaft zu stärken“, betont Kristina Kempf, Country Head Deutschland, Österreich und Ungarn von PTC Therapeutics.

PTC-Therapeutics engagiert sich seit über 25 Jahren in der Forschung und Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten. Ziel ist es, innovative Lösungen zu schaffen, die das Leben der Betroffenen nachhaltig verbessern.

Mehr Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen finden Sie auf der Website von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.).

Quelle: ots / PI PTC Therapeutics Germany GmbH